В Україні є список орфанних хвороб, він містить ті, які вважаються вкрай рідкісними.
Факти ICTV розібралися, що таке орфанні хвороби та знайшли повний їх перелік
Що належить до орфанних хвороб
Орфанні хвороби – це недуги, які трапляються рідше, ніж один випадок на 2 тис. населення країни.
Вони можуть бути вродженими або набутими.
Такі захворювання не лише тяжко минають, а й суттєво скорочують тривалість і якість життя хворого.
Пацієнти з орфанними хворобами, зазвичай, потребують безперервного та дорогого лікування.
Орфанні захворювання: перелік
Уперше перелік орфанних захворювань в Україні затвердили у жовтні 2014 року.
Пізніше, у грудні 2019 року, список оновили, додавши кілька позицій.
Нині у переліку:
ендокринні хвороби, розлади харчування та порушення обміну речовин – 61;
хвороби крові та кровотворних органів, окремі порушення із залученням імунного механізму – 29;
розлади психіки та поведінки – 3;
хвороби нервової системи – 39;
систем кровообігу – 8;
шкіри та підшкірної клітковини – 3;
природжені вади розвитку, деформації та хромосомні аномалії – 48;
хвороби кістково-м’язової системи та сполучної тканини – 36;
деякі рідкісні інфекційні та паразитарні хвороби – 5;
рідкісні новоутворення – 65;
хвороби склери, рогівки, райдужної оболонки й циліарного тіла – 3;
органів дихання – 1;
органів травлення -1.
Повний перелік із детальним описом кожного захворювання можна переглянути на сайті Верховної Ради України.
Орфанні захворювання в Україні
Майже у 5% українців діагностовані орфанні хвороби.
80% всіх рідкісних захворювань зумовлені генетичним фактором.
Пацієнти з такими недугами мають доступ до всіх необхідних видів меддопомоги за програмою медичних гарантій. Вона покриває базові потреба хворих: консультації, лабораторні та інструментальні дослідження, госпіталізації, операції і реабілітацію.
